CUIDADOS PALIATIVOS EN ENFERMEDADES CRÓNICAS DEGENERATIVAS
(ALZHEIMER, PARKINSON, ELA...) Y ASOCIADAS AL ENVEJECIMIENTO
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Un diagnóstico de enfermedad es una mala noticia, una desgracia, y una oportunidad: la de
emprender un camino hacia la muerte en paz. Una muerte que no es puntual, no
llega de forma imprevisible en un punto determinado de la vida. Un camino que se va estrechando
hacia lo esencial, prescindiendo cada día de más cosas, en un proceso
de pérdidas en el que la calidad de vida se deteriora necesitando de
ayuda para realizar actividades básicas como vestirse, arreglarse o comer, con
problemas en la comunicación (pocas palabras, gruñidos o gritos), la
deglución y la deambulación (vida cama-sillón), aumentando el riesgo
de complicaciones (neumonía por aspiración, deshidratación,
malnutrición infección urinaria, úlceras por presión...) que
empeoran la situación de una persona ya muy vulnerable. El protagonista no es la dependencia ni la enfermedad,
sino un ser humano, con todo lo visible y lo invisible que hay en él: dolor, fatiga,
debilidad, ternura, deterioro, sufrimiento, cariño, esperanza...
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En ese proceso de pérdidas algunas personas se plantean hasta dónde se debe llegar,
qué medidas son apropiadas y cuáles son desproporcionadas (ingresos, pruebas, cirugía,
sondas para alimentación artificial, sedación terminal...) para mantener la dignidad. Llega
un momento en que intuyen que lo importante ya no es vivir (supervivencia), sino no sufrir más de lo
imprescindible.
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¿Cuándo empiezan los cuidados paliativos en enfermedades crónicas degenerativas?
En estos procesos degenerativos no existen criterios de terminalidad que permitan pronosticar la supervivencia.
El futuro depende tanto del deterioro -grave e irreversible- como de la amplitud de los cuidados. Si el enfermo-familia
cree que ha llegado el momento de situar el bienestar (no la supervivencia) como
principal objetivo, entonces comienzan los cuidados paliativos.
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El "camino paliativo" trata de afrontar la muerte de forma natural, más
como una liberación que como un fracaso, anticipando decisiones dificiles que por fueza hay que
tomar, como rechazar medidasde soporte vital cuya finalidad es retrasar el momento de la
muerte o alargar la vida, sin mejorar su calidad, objetivo irrenunciable de los
cuidados paliativos.
Limitar el esfuerzo diagnóstico y terapéutico (no emplear medidas como reanimación,
cirugía, fluídos intravenosos, alimentación artificial, pruebas hospitalarias, etc.)
deja de ser un dilema cuando enfermo y cuidadores han reflexionado y madurado sobre la finalidad de los cuidados,
decisiones que resultan más claras cuando la persona dependiente dispone de un
testamento vital.
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Por desgracia en demasiadas ocasiones enfermo y cuidadora se muestran agotados, sobrecargados
física y psíquicamente, con sentimientos de frustración y desesperanza porque
se encuentran desamparados, sin un plan de cuidados y un equipo que les apoye hasta el final.
Perciben la gravedad de una enfermedad cuya evolución no se puede evitar, desean cuidar a
su ser querido hasta el final y les preocupa una atención específica durante esa
etapa (muerte digna), pero no conocen el "camino paliativo"
ni cómo llegar hasta él.
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